Ühingust

Mis?

Eesti Fenüülketonuuria Ühing (FKU) on fenüülketonuuria ja galaktooseemiaga isikute ja nende omaste ning teiste huvitatud isikute üle-eestiline vabatahtlik ühendus, mis asutati 1994. aastal. Ühing on ainus organisatsioon Eestis, mis toetab peresid, kus kasvab fenüülketonuuria või galaktoseemia diagnoosiga lapsi.
meie_lugu

Milleks?

Eesti Fenüülketonuuria Ühingu eesmärgid ja tegevussuunad:

  • » koguda ja anda oma liikmetele vajalikku infot fenüülketonuuria ja galaktoseemia kohta;
  • » täiustada ja parandada fenüülketonuuriaga/galaktoseemiaga isikute ravivõimalusi;
  • » aidata kaasa fenüülketonuuriaga/galaktoseemiaga isikute hariduse-, tööhõive- ja olmeprobleemide lahendamisele;
  • » arendada koostööd rahvusvaheliste organisatsioonide ja ühendustega ning edendada nende kaudu saadava teabe edastamist.

Kuidas?

Kõigil fenüülketonuuriaga/ galaktoseemiaga isikutel ( Eestis on teadaolevalt praegu 85 nende diagnoosidega isikut ) ja pereliikmetel on võimalik ühingu kaasabil alati saada meditsiinilist teavet ja konsultatsioone.

Teave ja konsultatsioonid on hädavajalikud seoses dieedi pideva korrigeerimise vajadusega. Ainult nii on võimalik ära hoida ajukahjustuse teket. Info edastamine toimub kas telefoni teel või isiklikel kohtumistel, samuti toimuvad rehabilitatsioonilaagrid. Eestis puudus aastani 1993 fenüülketonuuria diagnoosimine sünnitusmajades, mis on probleemide ennetamiseks hädavajalik. Samuti ei ole eestikeelset kirjandust selle haiguse kohta. Ühingu liikmed tõlgivad vastavasisulist kirjandust ning edastavad tõlgitud materjalid kõigile asjast huvitatud isikutele.

2000. aastal õnnestus ühingul tõlkida saksakeelne toiduainete tabel, mis on lapsevanematele suureks abiks olnud. Ühing on püüdnud kompenseerida vajakajäämisi Eesti meditsiinisüsteemis. Käesoleva ajani puuduvad Eestis dieetõed, samuti on lahkunud ainuke dieetarst, kes töötas TÜ Lastekliinikus. Arvestades asjaolu, et nõustamist on vaja iga 2-3 nädala tagant, oleks väga vaja spetsialiste erinevatesse Eesti piirkondadesse. Praegune olukord, kus pered üksteist nõustavad, ei taga alati parimat tulemust. Põhjusi on siin mitu: lapsevanemad pole spetsialistid, kõik on õppinud ainult oma kogemustest. Samuti on sageli tegemist erinevate majanduslike võimalustega peredega ja teise pere mudel ei pruugi toimida.

Ühingu Tegevused

» Eneseabi- ja tugiisikusüsteemi korraldamine

Igal aastal diagnoositakse Eestis vähemalt üks fenüülketonuuria või galaktoseemia diagnoosiga vastsündinu. Ühingu põhitegevus, eneseabi- ja tugiisikusüsteem käivitub hetkest, mil lapsele on diagnoos pandud, ehk vähemalt esimese 6 elunädala jooksul. Puudega inimese kõige paremaks toetajaks on samasuguses olukorras olnud inimene. Vastastikuse toetuse süsteem toimib kokkusaamistel, rehabilitatsioonilaagrites, telefoninõustamistel jne. Ühingu põhitegevuseks ongi üksteise nõustamine ja toetamine . Teeme seda laagrites, mis kestavad reeglina kolm päeva. Kuna transport on kulukas, oleme taotlenud projektitoetusi laagrite läbiviimiseks. Kõige optimaalsemaks perioodiks on 18 aastase tegevuse jooksul kujunenud 3 päeva. Selle aja jooksul ei väsi lapsed ära ja vanemad suudavad kogu info vastu võtta ja talletada. Laagrites kohtuvad FKÜ liikmed ja pered 3 korda aastas.

» Koostöö koolide, kohalike omavalitsuste ja perearstidega

Paljusid probleeme, mis on seotud fenüülketonuuriaga lapse toitlustamisega, on juhatuse liikmed püüdnud lahendada iga konkreetse lapse ja kooli ning omavalitsuse tasemel. Enamikul juhtudest on probleem lahenenud ja lapsele on tagatud hädavajalik dieet nii lasteaias kui koolis. Ühing nõustab perearste ja koolide toitlustusasutusi, samuti oleme püüdnud olla vahendajaks perede ja KOV vahel, et taotleda raskes olukorras olijatele toetust toiduainete ostmiseks.

» Eritoiduainete tellimine ja müük

Seoses asjaoluga, et fenüülketonuuriahaigete ainus ravi on fenüülalaniinivaene dieet, on ühingu üheks tähtsamaks ülesandeks eritoiduainete tellimine ja müük. Eesti müügivõrgus vajalikud ravitoiduained puuduvad. Põhjuseks on asjaolu, et neid tooteid ostetakse ainult fenüülketonuuriahaigetele ja näiteks jahu on 10 korda kõrgema hinnaga kui tavaline jahu.

» Osalemine Eesti Puuetega Inimeste Koja töös

FKU on Eesti Puuetega Inimeste Koja liige ja FKU esindaja võtab osa Koja tegevusest ning üritustest.