14.04.2024 Ühingu juubelikonverents
Meie kauaaegne liige Anne Aia kirjutab toimunud konverentsist, fotode autor Kristiina Männik:
PKU ühingu juubelikonverents 14.04.24 Proto avastuskeskuses
Aprilli keskpaigas toimus Tallinnas Proto Avastuskeskuses suurejooneline PKU ühingu juubelikonverents, kuna ühing on tegutsenud juba 30 aastat.
Ühingu liikmed said eelnevalt tutvumiseks kava, mis oli väga mitmekesine ja sisukas ning päev tõotas tulla väga põnev. Ühingu eesotsas on alati olnud inimesed, kes südame ja hingega meie liikmete heaolusse panustavad, mistõttu tegevusvaldkonnad on mitmekesisemaks muutunud ja tehakse palju ka rahvusvahelist koostööd. Seekord oli kutsutud ja kohale tulnud külalised Läti ning Poola PKU ühingust.
Konverentsile tulijaid tervitasid südamlike avasõnadega Ann, Maarja ning Hiie.
Esimese põhjaliku ettekande PKU ühingu loomisest ja algusaastatest tegi professor Katrin Õunap. Tore oli muuhulgas vaadata fotosid esimestest PKU laagrites osalenud lastest, nüüdseks juba täiskasvanuks saanud ühingu liikmetest. Hiie rääkis meile perioodist 2009-2019, muu hulgas said uuemad ühingu liikmed teada, et eelmine pidulik konverents viidi läbi ühingu 20-aastaseks saamise puhul ning toimumiskoht oli tookord Tartus, Ahhaa Keskuses.
Alates 2019. aastast on ühingu eestvedajaks Ann, Maarja liitus 2020. aastal. Nõu ja jõuga aitavad kaasa Katrin Nugis ning Kaarel Sisask. Ann andis ülevaate viimastel aastatel toimunust. Märkimisväärne on meie juhtkonna aktiivsus nii toiduvalmistamise töötubade organiseerimisel kui meie patsientide heaolu ja õiguste eest seismisel ning rõõmustav on, et juhtkonna tegemisi on märgatud ka Eesti Vabariigi Presidendi poolt.
Kuulasime ettekannet haruldasest harvikhaigusest LPLD/FCS, mida tutvustas meile väikese Elisete ema Teevi. Saime teada, kui keerukas on kokku panna päevamenüüd, milles rasvade osakaal tohib olla minimaalne. Ehkki enamikel ühingusse kuuluvatel patsientidel on vaja jälgida valkude sisaldust toidus, mõistame üksteist, kuna mõlemad puutuvad kokku teatud toiduainete piiramise või range arvepidamisega.
Elust galaktoseemiaga, selle diagnoosimisest ja varjukülgedest andis ülevaate Hiie, professor Katrin Õunap aga tutvustas aju funktsiooni klassikalises galaktoseemias ning andis ülevaate GalNet võrgustikust.
Dr. Karit Reinson andis ülevaate sõeltestimistest Eestis, Maria Tšerepaha teemaks oli rasedusaegne dieet ning mida peaks ja võiks PKU-ga patsient sellest teadma.
Antti Utno tutvustas dieetkokkade koolitust Manchesteris ning Aleksander Õun tutvustas kooli loovtöö raames valminud uhket kokaraamatut PKU toitudest.
Väga huvitava ettekande tegi psühholoog Kristel Päll, rääkides toitumisega seonduvast, tema ettekanne kandis pealkirja “Toit kui võimalus, mitte vaenlane”. Kaia Liiv Harvikhaiguste kompetentsikeskusest rääkis teemal “Elukvaliteedi uuringud ja rahulolu”. Sotsiaalministeeriumi nõunik Kadri Mets ja Sotsiaalkindlustusameti esindaja Kalev Härk tutvustasid peatselt rakenduvaid muudatusi ning vastasid saalisolijate küsimustele.
Lõunapausil toimus esmalt meeleolukas pildistamine ning seejärel kostitati juubelikonverentsile tulijaid väga maitsva ning mitmekesise lõunasöögiga. Päeva lõpetuseks oli tulijatele maiustamiseks Pagaripoiste “Kadrioru” tort, mis on muutunud paljude lemmikuks.
Saime kuulata ka Poola ning Läti ühingu tegevustest ning meile esines vaid 13-aastane Peteris, kes andis ülevaate enda elust fenüülketonuuriaga. Osalejad said imetleda head väljendusoskust ja ladusat inglise keelt, kuid samuti Anni kui päevajuhi osavust sünkroontõlgete tegemisel.
Poola ning Läti ühingute esinejad olid kaasa toonud õnnitlemiseks hiigelsuured ja imekaunid lillekimbud.
Kuna toimumiskohaks oli Proto avastustehas ning paljud osalejad viibisid seal esmakordselt, oli võimalus vahepausi ajal külastada väljapanekuid ning soovijad said külastada teadusteatrit "Kõrgeima torni väljakutse".
Täname väga sisuka päeva eest kõiki ettekandjaid ning eelkõige Maarjat ning Anni suurepärase korralduse eest!
