Galaktoseemia sügislaager Järvamaal 24-25.09.2022
Rõõm on kirjutada, et üle pika aja said ühingu korraldatud laagris kokku kolm perekonda, kelle hulgas on kokku viis galaktoseemia diagnoosiga inimest.
Mida me laagris tegime:
Eelkõige oli rõõm üksteisega kohtumise üle ja vestelda. Rääkisime üksteisele oma lugusid ja kuidas elu on veerenud.
Arutlesime diagnoosiga inimeste iga-aastaste geneetiku juures kontrollis käimiste üle, milliseid uusi sobivaid toite oleme poest leidnud, ning kuidas diagnoosiga inimesed sotsiaalse suhtlemisega/kontaktiga toime tulevad toitumuse osas, kuid samuti ka käitumuslike eripärade tõttu (orienteerumine, hirm võõras kohas olla jms). Kuna iga diagnoosiga inimene on erineva kahjustuse, võimekuse või isiksuse omaduste poolest, siis on üpris raske teinekord toetada oma pereliiget, kuna ei ole spikrit ette võtta, aga teiste kogemused ja toimetulekuviisid on alati abiks.
Samuti on ühel perel jätkuv kontakt EGSiga (European Galactosaemia Society), kes on saatnud neile enda seminaride/ürituste ettekannete materjale galaktoseemia kohta. Ees on nende dokumentide tõlkimine ja geneetikuga kokkusaamise planeerimine, et neid materjale sisuliselt arutleda, et saaksime seda infot kõige tõhusamalt ära kasutada.
Arutlesime samuti kokkusaamise võimaluste üle, mida saaks korraldada minimaalsete kuludega, et ei tekiks liiga suuri pause.
Lisaks tõsisematele teemadele võtsime aega ka lõbusamate tegevuste jaoks, instruktori juhendamisel harjutaime vibu laskma, ning uhkusega ütlen, et vähemalt ühe korra said kõik märklauale pihta. Väga hea ja mõnus tegevus, eriti looduses. Samuti nautisime õhtul saunamõnusid ja arutelud jätkusid hiliste õhtutundideni. Käisime looduses jalutamas, sai näha ka kitsi, lambaid ja karvaseid veiseid, kellele sai suupärast maiust peost pakkuda.
Selliseid kokkusaamisi on peredele väga vaja, need aitavad oma muredega paremini toime tulla, samuti saad oma rõõme ja eduelamusi jagada. Teadmine, et sul on inimesed, kes on sinu inimesed on ütlemata oluline iga inimese elus.
Aitäh ühingule!
