Mis on galaktoseemia?

Galaktoseemia on harvaesinev geneetilise päritoluga ainevahetushaigus, mille varajane avastamine on lapse elu ja tervise seisukohalt kriitilise tähtsusega. Lääne- ja Kesk-Euroopas esineb galaktoseemia ühel vastsündinul 40 000st.

Galaktoseemia korral on galaktoosi muundamine glükoosiks häiritud, põhjuseks rike selle ensüümi geenis. Takistatud ainevahetuse tõttu kuhjub galaktoos organismis, põhjustades potentsiaalselt kahjulike ainete tekkimist.

Galaktoseemia ravimine seisneb põhimõtteliselt dieedis, mis ei sisalda üldse laktoosi ja vaid vähesel määral galaktoosi.

Loe edasi

Mis on fenüülketonuuria?

Fenüülketonuuria on sagedasim kaasasündinud ainevahetushaigus, mille korral organismis kuhjub aminohape fenüülalaniin, mis viib raskekujulise vaimse arengu häireni. Eestis sünnib igal aastal 1-3 fenüülketonuuriaga last. Haiguse varasel avastamisel ja kohesel ravi rakendamisel on võimalik haigus täielikult kontrolli all hoida.

Hilisel avastamisel või ravita jäämisel pidurdub vaimne areng aga sellisel määral, et inimene ei saa oma eluga iseseisvalt hakkama. Seetõttu uuritakse tänapäeval kõiki vastsündinuid selle haiguse suhtes. Haiguse kohesel avastamisel ja spetsiaalse ravidieedi pideval jälgimisel on võimalik kahjustusi täielikult vältida.

Loe edasi

FKÜ töötoad “Toit kui ravim” 2018 koostöös TÜ Kliinikumi Lastefondiga

Kasutaja Eesti Fenüülketonuuria Ühing foto.

Suur rõõm on teatada, et Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on 2018. aastal taas toetamas meie praktilisi dieet toidualaseid töötubasid.
Meie järgmised ühingu töötoad „Toit kui ravim” töötoad toimuvad
*kolmapäeval 9.05 Tartus 17.30-19.30 (Nutrilligenti koolitusklassis, Vaksali 17a, ruum 203) ja
*kolmapäeval, 23.05 Tallinnas 17.30-19.30 (Vürts, Vana – Kalamaja 17).
Töötubasid viib läbi toitumisterapeut Siret Saarsalu. Osavõtjatele üllatused ja eritoidupakikesed. Palun kindlasti ennast eelnevalt registreerida, et teaksime toiduaineid varuda. Registreerudes andke palun teada, millises linnas osaleda soovite. Samuti on palve kirja panna oma kolme eritoiduaine eelistused, et saaksime paremini kokku panna meie eritoidu pakid võimalusel osalejate soove arvestades.
Ootame aktiivset osavõttu ning palun oma tulemisest teada anda hiljemalt 2.maiks FB sõnumites või meilile hiie.taks@gmail.com

FKÜ JÕULUPIDU ÜLENURMEL

                      

HEI-HEI KÕIK SUURED JA VÄIKESED    FENÜÜLKETONUURIAÜHINGU SÕBRAD!

PÄKAPIKUD KUTSUVAD TEID JÕULUPEOLE PÜHAPÄEVAL,10.12.17 KELL 12.00 ÜLENURME PÕLLUMAJANDUSMUUSEUMI.TOIMUB MEELEOLUKAS PROGRAMM. TULE KINDLASTI – SA EI KAHETSE! SELLEKS, ET KÕIK PAREMINI SUJUKS PANE ENNAST KIRJA 3.DETSEMBRIKS, KIRJUTADES FB SÕNUMITESSE VÕI MEILILE hiie.taks@gmail.com, tel. 55961060.

11.30 -12.00 kogunemine Ülenurmele (kes tulemas bussiga Tartuni, saame organiseerida Tartu bussijaamast transpordi Ülenurmele). Anna julgelt mulle märku!

12.00-15.00 Jõuluprogramm

15.00 – 18.00 Aura veekeskuse külastus.

Taas on toimumas PKU töötoad Tartus ja Tallinnas

Armsad ühingu liikmed!

Meie järgmised ühingu töötoad „Toit kui ravim“ koostöös Tartu Ülikooli Lastefondiga, toimuvad

* esmaspäeval, 6.novembril kell 18 – 20 Tallinnas (Biomarketi koolitusruumis, Peetri 11).

* laupäeval, 18.novembril 11 – 13 Tartus (Nutrilligenti koolitusklassis, Vaksali 17a, ruum 203) ja

Töötubasid viib läbi toitumisterapeut Siret Saarsalu. Osavõtjatele üllatused ja eritoidupakikesed.

Ootame aktiivset osavõttu ning palun oma tulemisest teada anda hiljemalt 30.novembriks aadressil hiie.taks@gmail.com või telefonil 5596 1060. Palun kindlasti ennast eelnevalt registreerida, et teaksime toiduaineid varuda. Registreerudes andke palun teada, millises linnas osaleda soovite.

Fenüülketonuuria Ühingu konverents

Kasutaja Eesti Fenüülketonuuria Ühing foto.Kutsume teid osalema Eesti Fenüülketonuuria Ühingu konverentsil “TOIT KUI RAVIM”. Oodatud on nii fenüülketonuuria kui ka galaktoseemia patsiendid, nende lähedased ja teised huvilised.

Üritus toimub 15. aprillil Tartus, Ahhaa Keskuses.
Konverents algab kell 11.00, kuid kogunema ootame teid juba alates kell 10.30.

Programm sisaldab erinevaid teemasid fenüülketonuuriast ja galaktoseemiast- laste söömisharjumustest, uutest ravijuhenditest, sotsiaalsest hakkamasaamisest ja muust põnevast. Oodata on külalisi Hispaaniast, nende ettekandeid sealsest eluolust ja loodud arendusprogrammidest. Loomulikult jääb aega ka ühiseks koosolemiseks ning mõnusaks suhtluseks.

Täpsema programmi lisame esimesel võimalusel, nii et hoidke infol silma peal.

Loodetavasti kohtume kõigiga juba konverentsil!

UUE AASTA TERVITUS

 

ARMSAD SÕBRAD!

TOOGU UUS AASTA PALJU RÕÕMU JA KORDAMINEKUID. ET JÄTKUKS UNISTUSI JA NENDE TEOSTUMIST!

Tulemas on TALVELAAGER!

ARMSAD FENÜÜLKETONUURIA ÜHINGU LIIKMED JA HEAD ABILISED!

Image result for images winter drawings

9.-11.12.2016- detsembri teisel nädalavahetusel- saab Toila SPAs  toimuma ühingu talvelaager, kuhu oodatakse kõiki ühingu liikmeid ja häid abilisi.

Registreerumisel vajalik kindlasti ees-ja perekonnanimi ning sünniajad (päev/kuu/aasta). Tubade jagamise osas on hea teada teie soove (kellega kokku ühte tuppa). Võimalusel saame sellega tubadesse paigutumisel arvestada. Registreeruda palun hiljemalt 20.novembriks meiliaadressil hiie.taks@gmail.com või telefonil 55961060. Rõõmsa kohtumiseni!