Ürituste ajakava
Eesti Fenüülketonuuria Ühing 30 juubelikonverents
Juubelikonverents- vaatame ajas tagasi, hindame olevikku ja piilume tulevikku! Külla on oodatud nii vanu tuttavaid , uusi sõpru kui ka mitmeid koostööpartnereid ja teejuhte! Täpsem info märtsikuu jooksul või info@pku.ee
AJAKAVA (seisuga 06.04.2024):
10:30 Sissepääs, registreerimine
11:00 Avasõnad, ülevaade päevakavast, külaliste tutvustus: Ann Õun, Maarja Utno
11:10 Ühingu loomine, tegevus kuni 2000: Katrin Õunap, ühingu asutajaliige, geneetik
11:30 Ühingu tegevus 2000-2019; Meie elu galaktoseemiaga: Hiie Taks, ühingu juht 2000-2019, lapsevanem
11:45 Ühingu tegevus alates 2019, vaade tulevikku: Ann Õun, Maarja Utno, ühingu juhatus, lapsevanemad
12:00 LPLD/FCS – Elisete lugu: Teevi Poobus, lapsevanem
12:20 Aju funktsioon klassikalises galaktoseemias, ülevaade galaktoseemia võrgustiku (GalNet) liikmetest: Katrin Õunap, geneetik
12:45 ÜHISPILT
12:50 Toit kui võimalus, mitte vaenlane: Kristel Päll, psühholoog
13.00-14.00 Soovijatele töötuba "Kõrgeima torni väljakutse" (eelregistreerimisega) NB! Toimub laboris
13:30 Lõunasöök, vaba aeg ja vestlus: PROTO catering
14:30 Vastsündinute sõeltestimine Eestis: Karit Reinson, geneetik
14:45 Elukvaliteediuuringud: Kaia Liiv, HHKK õenduskoordinaator
15:00 Rasedus ja PKU: Maria Tšerepaha, patsient
15:15 Külalised Poola ühingust: Adam, Iza ja Jakub Gontarek
15:30 Külalised Läti ühingust: Eriks ja Kristine Cinkus, Rudite Gustina, Peteris Krams
15:45 Fenüülketonuuriaga laste toetamise võimalused peale 16 a saamist – mida toob tulevik? Kadri Mets, SoM hoolekande osakonna nõunik
16:00 Sotsiaalkindlustusamet: Kalev Härk, SKA ekspertiisitalituse nõunik
16:15 Aleksandri PKU kokaraamat: Aleksander Õun, patsient
16:30 Dieetkokkade kogunemine Manchesteris: Antti Utno, lapsevanem ja dieetkokk
16:45 Vaba mikrofon
17:00 Tänusõnad, õnnitlused, tort
Link registreerimiseks (avatud kuni 07.04.2024), hilisemad pöördumised: info@pku.ee
Konverents toimub PROTO avastustehases. Peetri 10, Tallinn.
Nutricia PKU töötuba Tartus kevad 2024
Lõpuks ometi kauaoodatud töötuba, kus kokakunsti ja tarkust õpetab Normunds Baranovskis Lätist. Töötoa sponsor on Nutricia c/o Danone Nordics/Baltics
Registreerimine ja info: info@pku.ee
Gustav Köögiakadeemia
Kastani 42, uks nr2, III korrus
Nutricia PKU töötuba Tallinnas kevad 2024
Lõpuks ometi kauaoodatud töötuba, kus kokakunsti ja tarkust õpetab Normunds Baranovskis Lätist. Töötoa sponsor on Nutricia c/o Danone Nordics/Baltics
Registreerimine ja info: info@pku.ee
NB: Töötoa asukoht on uus.
Sanitex Gastro Studio
Peterburi tee 61, Lasnamäe, Tallinn
PKU Infotund toitlustajatele
Koostöös Tartu Ülikooli Kliinikumiga on tulemas PKU infotund koolide- ja lasteaedade toitlustajatele. Isegi siis kui Teie koolis või lasteaias on toitlustaja poolt olukord suurepärane, tasub seda infotundi kuulata. Toitumisterapeut Kärt Jalajas räägib:
ülevaade (PKU) Fenüülketonuuria haigusest.
eridieedi olemus
PKU laste toitlustamise head praktikad
kasulikud nipid kokalt kokale
Infotund toimub Zoom keskonnas.
08.02.2024 kell 14:00
Registreeri SIIN
Infolehe PDF
Kohtumiseni!
PKU Ühingu talvelaager 2023
Head ühingu liikmed!
Fenüülketonuuria Ühingu talvelaager toimub 1.-3. detsembril 2023 Narva-Jõesuu spaahotellis „Noorus“.
Kohtade arv on piiratud ja eelisjärjekorras on ühingu liikmed ja tasunud õigeaegselt liikmemaksu NING osalenud 2023 vähemalt ühes töötoas või suvelaagris.
Registreerimiseks palume saata e-kiri aadressil info@pku.ee osalejate nimede ja isikukoodidega. Registreerimise ja osalustasu maksmise tähtaeg on 27. november 2023. NB! Osalustasu on võimalus (nagu alati) maksta ka osade kaupa!
Suvelaager 2023
2023. aasta suurim sündmus toimub taas Seedri puhketalus!!! Registreerimiseks kirjuta: info@pku.ee
Osalustasud: PKU täiskasvanu 30, mitte-PKU täiskasvanu 40, PKU laps 25, mitte-PKU laps 30. Osalemise eelduseks on ühingu liikmemaksu tasumine (NB! kuni 30.06 on liikmemaks 10 EUR/inimene). Kuna kohtade arv on piiratud, siis eelistingimustel registreerime need liikmed, kes on osalenud vähemalt 1 töötoas 2023talvel/kevadel. KÕIK MUU INFO: info@pku.ee
VITAFLO Tallinna Töötuba
VITAFLO töötuba toimub 19. Märtsil Tallinnas kell 11 Toiduakadeemias
Töötubades teeme koos maitsvaid madalavalgusisaldusega toite. Kõik saavad ise proovida ja maitsta.
Registreerimise eelduseks on tasutud ühingu liikmemaks.
LIIKMEMAKS: nagu ikka, on liikmemaks 10 EUR/inimene, makstes jaanuarist juuni lõpuni. Makstes juulist detsembri lõpuni 20 EUR/inimene. Kõrgem hind ei kehti uutele liitujatele. Tegevustes osalemise eelduseks on liikmemaksu tasumine (välja arvatud kokkuleppel juhatusega). Laagrites (eriti talvelaagris!) osalemise eelduseks on osalemine vähemalt 1 töötoas. Ühingu pangakonto: EE281010102001492000 SEB
Kohtumiseni!
VITAFLO Tartu töötuba
Vitaflo töötuba toimub 17. märtsil Tartus kell 12 Gustavi köögiakadeemias.
Töötubades teeme koos maitsvaid madalavalgusisaldusega toite. Kõik saavad ise proovida ja maitsta.
Registreerimise eelduseks on tasutud ühingu liikmemaks.
LIIKMEMAKS: nagu ikka, on liikmemaks 10 EUR/inimene, makstes jaanuarist juuni lõpuni. Makstes juulist detsembri lõpuni 20 EUR/inimene. Kõrgem hind ei kehti uutele liitujatele. Tegevustes osalemise eelduseks on liikmemaksu tasumine (välja arvatud kokkuleppel juhatusega). Laagrites (eriti talvelaagris!) osalemise eelduseks on osalemine vähemalt 1 töötoas. Ühingu pangakonto: EE281010102001492000 SEB
Kohtumiseni!
Danone Nutricia Tallinna toiduvalmistamise töötuba
Danone Nutricia töötuba toimub 11. veebruaril Tartus kell 12 Gustavi köögiakadeemias.
Töötubades teeme koos maitsvaid madalavalgusisaldusega toite. Kõik saavad ise proovida ja maitsta.
Registreerimise eelduseks on tasutud ühingu liikmemaks.
LIIKMEMAKS: nagu ikka, on liikmemaks 10 EUR/inimene, makstes jaanuarist juuni lõpuni. Makstes juulist detsembri lõpuni 20 EUR/inimene. Kõrgem hind ei kehti uutele liitujatele. Tegevustes osalemise eelduseks on liikmemaksu tasumine (välja arvatud kokkuleppel juhatusega). Laagrites (eriti talvelaagris!) osalemise eelduseks on osalemine vähemalt 1 töötoas. Ühingu pangakonto: EE281010102001492000 SEB
Kohtumiseni!
Danone Nutricia Tartu toiduvalmistamise töötuba
Danone Nutricia töötuba toimub 11. veebruaril Tartus kell 12 Gustavi köögiakadeemias.
Töötubades teeme koos maitsvaid madalavalgusisaldusega toite. Kõik saavad ise proovida ja maitsta.
Registreerimise eelduseks on tasutud ühingu liikmemaks.
LIIKMEMAKS: nagu ikka, on liikmemaks 10 EUR/inimene, makstes jaanuarist juuni lõpuni. Makstes juulist detsembri lõpuni 20 EUR/inimene. Kõrgem hind ei kehti uutele liitujatele. Tegevustes osalemise eelduseks on liikmemaksu tasumine (välja arvatud kokkuleppel juhatusega). Laagrites (eriti talvelaagris!) osalemise eelduseks on osalemine vähemalt 1 töötoas. Ühingu pangakonto: EE281010102001492000 SEB
Kohtumiseni!
Talvelaager 2022 Noorus Spa Hotel
Head ühingu liikmed!
Avame registreerimise ühingu talvelaagrisse, mis toimub 25.-27. novembril 2022 Narva-Jõesuu spaahotellis „Noorus“. Täpsem ajakava tuleb novembris.
Hinnas on: majutus 2 ööd, õhtusöök reedel, 3 söögikorda laupäeval, hommikusöök pühapäeval, spaakülastus.
NB! Kõikide muude teenuste (iluteenused jms) eest tuleb tasuda ise! Veepark EI KUULU hinna sisse, igaüks ostab eraldi!
Kohtade arv on piiratud ja eelisjärjekorras on ühingu liikmed ja tasunud õigeaegselt liikmemaksu NING osalenud 2022 vähemalt ühes töötoas või suvelaagris.
Registreerimiseks palume saata e-kiri aadressil info@pku.ee osalejate nimede ja isikukoodidega. Registreerimise ja osalustasu maksmise tähtaeg on 11. november 2022. Ootamatu haigestumise või muu erakorralise takistuse korral saame osalustasu tagasi maksta, kui teatate sellest hiljemalt 22. novembril 2022 - põhjuseks on hotelli poolt nõutav ja mittetagastatav ettemaks.
Ann ja Maarja
NUTRICIA PKU toiduvalmistamise töötuba Tallinnas
Head ühingu liikmed! Suur rõõm on teatada, et sügise töötuba korraldab Nutricia ja toob kaasa meile juba tuttava koka Normunds Baranovskise Lätist! Nüüd pole muud kui ennast registreerida ! Asukoht ikka Toiduakadeemia!
PKU Toiduvalmistamise töötuba Tartus
Head ühingu liikmed! Suur rõõm on teatada, et sügise töötuba korraldab Nutricia ja toob kaasa meile juba tuttava koka Normunds Baranovskise Lätist! Nüüd pole muud kui ennast registreerida ! Asukoht ikka Gustavi köögiakadeemia Gustav Köögiakadeemia, Kastani tn 42. Sissepääs on Kastani tänava poolsest uksest nr 2, sealt edasi juhatavad suunaviidad teid III korrusele Gustavi köögiakadeemiasse.
Presidendi sotsiaaltöö preemia pälvis Eesti Fenüülketonuuria Ühing
President Alar Karis andis Kadriorus üle Vabariigi Presidendi Kultuurirahastu sotsiaaltöö preemia Eesti Fenüülketonuuria Ühingule, kus vabatahtlikud alustasid 28 aastat tagasi tööd fenüülketonuuriat põdevate inimest heaks ja pakuvad praegu abi ka teistele harva esinevate ainevahetushaigustega inimestele.
„Eesti riik on oma idee algusest käivitunud ja püsinud paljuski missioonil. Olulisimad algatused ja liikumised – alates laulupidudest lõpetades „Teeme ära!“-kampaaniaga – on sündinud missioonitundlike inimeste vaba tahte ja pühendumise pinnalt,“ ütles riigipea preemiat üle andes. „Selliste inimeste töö ja panus on hindamatud. Selle töö tasu pole võimalik rahas mõõta.“
President Karise sõnul on Fenüülketonuuria Ühingu kogukond väike, aga ühtehoidev. „Nende tegevus põhineb üksteisest hoolimisel ja aitamisel, nõrgemate aitamisel ja tugevate vedamisel, parimatel teadmistel ja pideval arengul, soovil teha maailma paremaks,“ sõnas president Karis. Riigipea lisas, et hindab kõrgelt ka ühingu pühendunud tööd COVID-i kriisis ja Ukraina toetamist praeguse sõja ajal oma abisaadetistega.
Ühingu nimel võttis preemia vastu Ann Õun. Sotsiaaltöö preemia suurus on 5000 eurot ja seda rahastab Cleveron.
Eelmisel aastal pälvis presidendi sotsiaaltöö preemia arenguprogramm SPIN, varasemalt on preemia saanud Viljandi Haigla sõltuvushaigete ravi- ja rehabilitatsioonikeskus ja MTÜ Peaasjad.
Galaktoseemia perelaager
Sellel sügisel toimub 24.09.-25.09.2022 sügislaager galaktoseemia diagnoosiga inimeste ja nende lähedastele
Üritus toimub Vana-veski puhkekeskuses, Järvamaal
Üle pika aja toimub Eesti Fenüülketonuuria Ühingus laager galaktoseemia diagnoosiga inimestele ja nende lähedastele. Kuigi galaktoseemia diagnoosiga ühingu liikmed ja nende lähedased saavad osaleda ka ühingu teistes laagrites, oleme oodanud oma üritust.
Sellised üritused on diagnoosiga inimestele, kui ka nende lähedastele väga olulised mitmetel erinevatel põhjustel, millest välja tooksin kolm peamist: omavaheline sotsiaalne suhtlemine; kogemuste ja teadmiste vahetamine (toitumine, haridus, sotsiaalteenused, tervishoid, kogukonnas elamine jpm); kuuluvustunde omamine, kuna see on vaimse tervise üks alustalasid. Just nii nagu kõik teised inimesed maailmas soovime ka meie kuskile kuuluda ja olla väärtustatud. Kui need kolm võimalust puuduvad või on puudulikud, siis võib olla keeruline eluga igapäevaselt toime tulla.
Galaktoseemia on harvikhaigus ja Eestis diagnoositakse seda 1:20 000 vastsündinul. Eesti rahvaarv on väike, mis tähendab, et galaktoseemia diagnoosiga inimesi on vähe ning seda olulisem on omavahel aktiivselt suhelda ning üksteist toetada, seista koos oma õiguste eest. Haiguse kulg inimestel on erinev ja see on eelkõige sõltuv diagnoosimise ajast, kuid kõik peavad kinni pidama eluaegsest dieedist, mis on selle haiguse puhul ainuke ravi. Täna läbivad kõik vastsündinud sõeluuringu, mille käigus on võimalik teiste haiguste seas avastada ka galaktoseemia. Kuna ajafaktor on galaktoseemia ravi alustamisel ülioluline, siis on sõeluuring suur edusamm, mis annab patsiendile oluliselt paremad väljavaated, et elada võimalikult täisväärtuslikku elu.
2022. aasta sügislaagri esmane ja peamine eesmärk ongi tulla kokku ühise laua taha ja arutleda, kuidas meil on läinud, jagada omavahel teadmisi ja kogemusi - see on võimalus olla vastastikku abiks ja toeks.
Kõike seda saame teha tänu ühingule! Aitäh!
Kohtumiseni sügislaagris!
Katrin Nugis
Juhatuse liige