Juubelikonverents- vaatame ajas tagasi, hindame olevikku ja piilume tulevikku! Külla on oodatud nii vanu tuttavaid , uusi sõpru kui ka mitmeid koostööpartnereid ja teejuhte! Täpsem info märtsikuu jooksul või info@pku.ee

AJAKAVA (seisuga 06.04.2024):
10:30 Sissepääs, registreerimine
11:00 Avasõnad, ülevaade päevakavast, külaliste tutvustus: Ann Õun, Maarja Utno
11:10 Ühingu loomine, tegevus kuni 2000: Katrin Õunap, ühingu asutajaliige, geneetik
11:30 Ühingu tegevus 2000-2019; Meie elu galaktoseemiaga: Hiie Taks, ühingu juht 2000-2019, lapsevanem
11:45 Ühingu tegevus alates 2019, vaade tulevikku: Ann Õun, Maarja Utno, ühingu juhatus, lapsevanemad
12:00 LPLD/FCS – Elisete lugu: Teevi Poobus, lapsevanem
12:20 Aju funktsioon klassikalises galaktoseemias, ülevaade galaktoseemia võrgustiku (GalNet) liikmetest: Katrin Õunap, geneetik
12:45 ÜHISPILT
12:50 Toit kui võimalus, mitte vaenlane: Kristel Päll, psühholoog
13.00-14.00 Soovijatele töötuba "Kõrgeima torni väljakutse" (eelregistreerimisega) NB! Toimub laboris
13:30 Lõunasöök, vaba aeg ja vestlus: PROTO catering
14:30 Vastsündinute sõeltestimine Eestis: Karit Reinson, geneetik
14:45 Elukvaliteediuuringud: Kaia Liiv, HHKK õenduskoordinaator
15:00 Rasedus ja PKU: Maria Tšerepaha, patsient
15:15 Külalised Poola ühingust: Adam, Iza ja Jakub Gontarek
15:30 Külalised Läti ühingust: Eriks ja Kristine Cinkus, Rudite Gustina, Peteris Krams
15:45 Fenüülketonuuriaga laste toetamise võimalused peale 16 a saamist – mida toob tulevik? Kadri Mets, SoM hoolekande osakonna nõunik
16:00 Sotsiaalkindlustusamet: Kalev Härk, SKA ekspertiisitalituse nõunik
16:15 Aleksandri PKU kokaraamat: Aleksander Õun, patsient
16:30 Dieetkokkade kogunemine Manchesteris: Antti Utno, lapsevanem ja dieetkokk
16:45 Vaba mikrofon
17:00 Tänusõnad, õnnitlused, tort

Link registreerimiseks (avatud kuni 07.04.2024), hilisemad pöördumised: info@pku.ee

Konverents toimub PROTO avastustehases. Peetri 10, Tallinn.