Sellel sügisel toimub 24.09.-25.09.2022 sügislaager galaktoseemia diagnoosiga inimeste ja nende lähedastele

Üritus toimub Vana-veski puhkekeskuses, Järvamaal

Üle pika aja toimub Eesti Fenüülketonuuria Ühingus laager galaktoseemia diagnoosiga inimestele ja nende lähedastele. Kuigi galaktoseemia diagnoosiga ühingu liikmed ja nende lähedased saavad osaleda ka ühingu teistes laagrites, oleme oodanud oma üritust.

Sellised üritused on diagnoosiga inimestele, kui ka nende lähedastele väga olulised mitmetel erinevatel põhjustel, millest välja tooksin kolm peamist: omavaheline sotsiaalne suhtlemine; kogemuste ja teadmiste vahetamine (toitumine, haridus, sotsiaalteenused, tervishoid, kogukonnas elamine jpm); kuuluvustunde omamine, kuna see on vaimse tervise üks alustalasid. Just nii nagu kõik teised inimesed maailmas soovime ka meie kuskile kuuluda ja olla väärtustatud. Kui need kolm võimalust puuduvad või on puudulikud, siis võib olla keeruline eluga igapäevaselt toime tulla.

Galaktoseemia on harvikhaigus ja Eestis diagnoositakse seda 1:20 000 vastsündinul. Eesti rahvaarv on väike, mis tähendab, et galaktoseemia diagnoosiga inimesi on vähe ning seda olulisem on omavahel aktiivselt suhelda ning üksteist toetada, seista koos oma õiguste eest. Haiguse kulg inimestel on erinev ja see on eelkõige sõltuv diagnoosimise ajast, kuid kõik peavad kinni pidama eluaegsest dieedist, mis on selle haiguse puhul ainuke ravi. Täna läbivad kõik vastsündinud sõeluuringu, mille käigus on võimalik teiste haiguste seas avastada ka galaktoseemia. Kuna ajafaktor on galaktoseemia ravi alustamisel ülioluline, siis on sõeluuring suur edusamm, mis annab patsiendile oluliselt paremad väljavaated, et elada võimalikult täisväärtuslikku elu.

2022. aasta sügislaagri esmane ja peamine eesmärk ongi tulla kokku ühise laua taha ja arutleda, kuidas meil on läinud, jagada omavahel teadmisi ja kogemusi - see on võimalus olla vastastikku abiks ja toeks.

Kõike seda saame teha tänu ühingule! Aitäh!

Kohtumiseni sügislaagris!

Katrin Nugis

Juhatuse liige